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 Les symptômes de la maladie d’Alzheimer sont difficiles à identifier. Les personnes touchées ont parfois l’impression de « souffrir partout sans avoir mal nulle part ». Cette rubrique va vous aider à mettre des mots sur les troubles dont vous souffrez. C’est la première étape d’une démarche pour vous inciter, après le choc du diagnostic, à lutter vous-même contre la maladie.
Dans ce panorama des symptômes, vous trouverez des paroles entendues fréquemment chez les personnes malades, suivies d’une explication succincte. Ces témoignages n’ont pas valeur de vérité absolue : chacun vit sa maladie différemment, et le ressenti ne sera pas le même selon que le diagnostic est précoce ou tardif, selon que vous êtes diagnostiqué à 50 ans, 60 ans, ou 70 ans.
Si vous souhaitez une information plus précise sur les symptômes, n’hésitez pas à consulter la partie «La maladie et son accompagnement» de ce site, accessible à partir de la page d’accueil.
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Des signes précurseurs au diagnostic
«Je perçois des changements dans ma vie quotidienne, cela m’inquiète même si je me dis que c’est normal en vieillissant»
«Les situations délicates se multiplient. Ma mémoire me joue des tours, on me dit que mon caractère s’est modifié»
«Mon entourage m’a poussé à aller consulter un médecin, alors que je n’étais pas convaincu de l’intérêt d’une telle démarche»
Comprendre
Les premiers symptômes de la maladie apparaissent souvent plusieurs années avant que le diagnostic ne soit établi par les médecins. La maladie est vécue avant d’être nommée : vous êtes le premier à vous être aperçu que quelque chose n’allait pas et vous n’arriviez pas à en comprendre les raisons. Votre entourage peut aussi avoir remarqué certains changements chez vous et c’est peut-être ce qui l’a poussé à vouloir un avis médical. Avec l’annonce du diagnostic, vous allez passer à une autre étape : comprendre la maladie et adapter votre mode de vie.
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Les troubles de mémoire
«J’ai de plus en plus de peine à retenir les noms des personnes que je rencontre»
«Je ne me rappelle plus ce que j’ai fait hier»
«Pour les choses très récentes, ma mémoire est comme une passoire et pourtant je me souviens parfaitement des souvenirs de mon passé lointain»
«J’oublie où j’ai rangé mes affaires»
Comprendre
Avec l’âge, il est fréquent de connaître des troubles légers de la mémoire : les noms propres échappent, on égare ses lunettes. Ces manifestations bénignes sont liées au vieillissement cérébral et sont tout à fait normales. Avec la maladie d’Alzheimer, ces troubles deviennent plus fréquents. Le cerveau a d’abord de plus en plus de mal à enregistrer et stocker de nouvelles informations. On ne se souvient plus de ce que l’on a fait la veille, on repose les mêmes questions. La capacité à créer de nouveaux souvenirs est altérée. Puis, à mesure que les lésions cérébrales s’étendent, on restitue plus difficilement les événements anciens. L’incapacité à récupérer des souvenirs remonte ainsi petit à petit l’histoire personnelle, des événements les plus proches aux plus lointains.
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Les troubles de l’orientation temporelle et spatiale
«Je ne me rappelle plus quelle heure il est»
«Je me suis retrouvé sur la place de mon village et je ne savais plus comment rentrer chez moi»
«De temps en temps je ne sais plus me diriger pour trouver ma chambre»
Comprendre
La maladie d’Alzheimer entraîne une perturbation des repères temporels (l’heure, la date, la saison, l’année…) et des repères spatiaux (l’étage où l’on se trouve, le lieu d’habitation, la ville et la région où l’on habite…). Pour l’orientation spatiale, c’est en particulier le cas si les lieux sont mal connus et ont été modifiés récemment, mais il arrive aussi de ne plus reconnaître des endroits familiers.
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Les troubles du langage
«J’ai de plus en plus souvent le mot sur la bout de la langue»
«Je prononce des mots qui ne sont pas ceux que je voulais dire»
«J’éprouve des difficultés à comprendre ce que les autres disent»
Comprendre
A l’oral, les difficultés commencent par une incapacité de plus en plus fréquente à « trouver les mots ». Par la suite, il peut arriver que l’on déforme les mots. La capacité à écrire peut également être perturbée précocement. En revanche, la lecture est longtemps préservée.
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Les troubles des fonctions exécutives
«Je dois faire beaucoup d’efforts pour suivre une discussion»
«Je n’arrive plus à m’organiser»
«Je n’arrive plus à suivre les différentes étapes d’une recette»
«Je n’arrive plus à calculer ce qui me reste sur mon compte bancaire»
Comprendre
La maladie d’Alzheimer altère les capacités à se concentrer, à planifier des actions et à raisonner. On parle de fonctions « exécutives », car elles permettent d’exécuter une action du début à la fin. Des tâches simples et autrefois automatiques demandent de plus en plus de temps et d’efforts. Ces troubles apparaissent en général précocement.
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Les troubles des gestes
«J’ai du mal à exécuter de simples travaux de bricolage à la maison»
«J’ai du mal à enfiler mes vêtements tout seul»
«Les gestes de la toilette me paraissent compliqués»
Comprendre
Ce ne sont pas les muscles ou les articulations qui fonctionnent moins bien. L’idée du geste est également correcte. C’est la transmission de l’information entre le cerveau et le corps qui est affectée. L’enchaînement des séquences qui composent une action ne se fait plus naturellement : par exemple, en essayant de se servir un verre d’eau, on oubliera l’étape qui consiste à dévisser le bouchon.
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Les troubles de la reconnaissance
Les objets usuels ou les personnes ne sont plus reconnus. Ces troubles surviennent à un stade déjà avancé de la maladie. Ce ne sont pas les sens (vue, toucher, odorat…) qui sont touchés, mais l’analyse des informations reçues qui est incorrecte. On peut par exemple entendre le bruit d’un aspirateur sans pouvoir dire de quoi il s’agit ou regarder le téléphone qui sonne sans penser à décrocher.
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Les troubles de l’humeur
«Je suis devenu très émotif. Les larmes me montent aux yeux très souvent»
«Je me mets en colère quand on ne veut pas me comprendre»
«Je suis souvent triste, je me sens seul et gêné avec les autres»
Comprendre
La maladie d’Alzheimer n’est pas seulement une maladie du cerveau : elle frappe l’individu dans son fonctionnement psychique et relationnel. L’annonce du diagnostic provoque des émotions fortes, allant de la peur de l’avenir à la dépression en passant par la honte ou le déni. Avec la progression de la maladie, on se rend compte que ses capacités baissent, alors que l’entourage n’en a pas forcément conscience. Le sentiment de dépendance est difficile à vivre et peut expliquer des modifications du comportement, agressivité, agitation, etc.
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