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Vous et votre médecin
Nous ne sommes plus à l’époque où le médecin était seul détenteur du savoir et délivrait ses ordonnances sans explications : vous êtes en droit de lui demander des précisions sur la maladie. Eventuellement, demandez à un proche de vous accompagner pour clarifier l’information. Au-delà des symptômes de la maladie d’Alzheimer, votre médecin veillera attentivement à votre état de santé général : cholestérol, diabète, tension artérielle, obésité, etc. Soyez vous-même attentif à votre vue, votre ouïe et votre dentition. Inutile de rajouter des sources de stress ou de confusion qui peuvent facilement être évitées. Enfin, un conseil pratique : n’hésitez pas à lui demander de vous délivrer une carte de soins et d’urgence qui donne des conseils et indique toutes les informations utiles aux soins. Il peut se procurer cette carte auprès de France Alzheimer.
Des médicaments, mais pas seulement
Dans le meilleur des cas, ces médicaments provoquent une amélioration durable, en augmentant les capacités d’attention et d’autonomie. Le plus souvent, on observe un ralentissement dans l’évolution de la maladie et une diminution de certains troubles du comportement. Ils comportent parfois des effets secondaires. Votre médecin peut donc être amené à vous prescrire d’autres médicaments pour réduire ces effets indésirables. Votre traitement ne doit pas se limiter aux médicaments. L’orthophonie en particulier peut vous être très bénéfique. Cette prise en charge s’adresse aux adultes confrontés à des problèmes de mémoire, de langage ou d’autres fonctions intellectuelles. Elle vous aidera à trouver des stratégies de compensation et à mieux utiliser certaines techniques de mémorisation. Les séances d’orthophonie sont prises en charge par la Sécurité sociale. Vous pouvez aussi demander l’aide d’un ergothérapeute qui observera vos habitudes et vous proposera des moyens de vous faciliter la vie sans grands changements. Il existe d’autres approches thérapeutiques très intéressantes, comme l’art-thérapie ou l’activité sportive adaptée, que proposent notamment les structures d’accueil de jour spécialisées (voir rubrique « des lieux utiles »)
Des lieux utiles
Vous pouvez participer à des ateliers de groupe pour stimuler vos facultés cérébrales. Souvent, ces groupes sont constitués en fonction des niveaux d’évolution de la maladie, du stade débutant au stade évolué. Vous pouvez aussi y bénéficier d’un soutien psychologique, ou y rencontrer d’autres personnes et partager vos expériences. Pour ce qui est des structures d’accueil de jour, sachez qu’elles sont réservées en priorité aux personnes de plus de 65 ans. Si vous êtes plus jeune, il vous faudra demander une dérogation. L’hébergement en établissement, même s’il est important d’y réfléchir à l’avance, ne sera pertinent qu’à un stade avancé de la maladie. Comme pour les accueils de jour, sachez qu’il manque d’établissements dédiés aux moins de 65 ans souffrant de troubles neurologiques. De plus, les institutions pour personnes âgées ne sont pas forcément à même de répondre aux besoins spécifiques des malades jeunes.
Côté finances
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont reconnues comme des affections longue durée (ALD) et bénéficient donc d’un remboursement intégral pour les soins médicaux et paramédicaux (médicaments, examens, orthophonie, kinésithérapie, soins infirmiers à domicile). C’est votre médecin généraliste qui remplira une demande de prise en charge à 100% par la Sécurité sociale. Il existe par ailleurs plusieurs aides financières. Il est rare que les médecins maîtrisent ces dispositifs. Et à moins d’être spécialiste de la question, vous ne pourrez pas y voir clair tout seul. La meilleure chose à faire est donc de vous rendre dans des lieux où l’on vous expliquera les démarches à entreprendre : - Si vous avez moins de 60 ans, prenez rendez-vous à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Vous pouvez également contacter les services sociaux du Conseil général. Sachez que les associations locales France Alzheimer peuvent bien entendu vous orienter dans vos démarches.
Parmi ces aides, certaines sont dévolues à l’aide à domicile. Si vous vivez seul, il peut être intéressant d'y avoir recours pour vous les actes de la vie quotidienne.
Tableau synthétique des aides
Anticipez l’avenir
L’intérêt de ce mandat réside dans la possibilité d’organiser votre avenir, et d’éviter de subir une mesure de protection judiciaire (sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle), qui vous priverait d’indépendance. Pour que le mandat soit mis en œuvre, le mandataire devra justifier de l'altération de vos facultés, en produisant un certificat médical auprès du tribunal. Tant qu’il n’est pas mis en œuvre, le mandat peut être modifié ou révoqué à tout moment. Vous avez aussi le droit de désigner une personne de confiance. Elle pourra vous accompagner dans vos démarches médicales et notamment assister aux entretiens avec les médecins. Son rôle est consultatif : elle ne peut pas prendre de décisions à votre place.
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Vous n’êtes pas seul face à la maladie. Thérapies, lieux d’accueil, aides financières… il existe de multiples ressources qui peuvent vous aider. Ne négligez aucune d’entre elles.