L'association vous informe

Arlette Meyrieux quitte ses fonctions le 23 juin prochain. L'occasion de revenir sur son engagement et ses cinq années de présidence. 

Que saviez-vous de la maladie avant d'être personnellement touchée ?

J'avais retenu que Rita Hayworth était touchée par cette maladie, sans  savoir quelles en étaient les caractéristiques. Je n'avais jamais rencontré de personne atteinte d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée et je n'en connaissais pas les symptômes.

Qu'avez-vous découvert avec la maladie ?

L'annonce du diagnostic de maladie d'Alzheimer chez ma tante a été une énorme surprise et le départ d'un véritable parcours du combattant. Si le diagnostic permettait d'éclairer beaucoup des comportements de ma tante qui semblaient bizarres dans les mois précédents, mon premier sentiment a été celui de la panique ! Je me sentais démunie face aux difficultés qui apparaissaient. Comment installer des aides à domicile quand on a aucune idée des services adaptés et que l'assistante sociale rencontrée après 15 jours d'attente ne sait pas elle-même ce qu'est la maladie d'Alzheimer ! Comment programmer l'avenir quand aucune information sur l'évolution de la maladie ne nous est communiquée ? Peut-on laisser notre tante vivre seule alors que rapidement, elle montre des signes de désorientation et une grande angoisse ? Je sais que malgré quelques progrès, de nombreuses familles vivent aujourd'hui encore ces instants d'angoisse après l'annonce du diagnostic chez leur proche.

Comment avez-vous appris l'existence de France Alzheimer ?

C'est ma sœur qui, après le diagnostic de notre tante, m'a dit un jour qu'elle avait rejoint France Alzheimer comme donatrice. J'ai souhaité faire de même. Il nous paraissait naturel de manifester ainsi notre appartenance nouvelle à la famille Alzheimer. J'ai reçu de la documentation et j'ai appris qu'il y avait une association à Chambéry. Je suis allée taper à sa porte, pour m'informer mais aussi pour apporter ma contribution à la cause qui était maintenant entrée dans ma vie.

Aviez-vous un passé de militante avant de vous engager dans cette cause ?

J'ai toujours été engagée dans la vie associative, que ce soit au sein d'associations de parents d'élèves ou socio-culturelles. J'ai eu également un engagement politique local. Il est vrai que la rencontre avec la maladie d'Alzheimer s'est faite à un moment de ma vie où j'allais être plus disponible. Mon fils avait fini ses études et j'arrivais à quelques années de ma retraite d'enseignante en mathématiques.  

Vos débuts en tant que bénévole France Alzheimer ?

L'association départementale de Chambéry assurait alors des permanences d'écoute dans un local qu'elle partageait avec quatre autres associations. On rentrait le téléphone dans le placard à la fin de chaque permanence. Rapidement, j'ai partagé les tâches avec l'équipe de bénévoles locaux, me formant en lisant de la documentation ou en participant à des stages organisés par France Alzheimer. Ensuite, j'ai occupé le poste de trésorière, avant qu'on me demande d'assumer la présidence. Puis j'ai rapidement été déléguée à Paris pour des réunions en tant que représentante de la Savoie. Au moment de la transformation de France Alzheimer en « Union », en 1999, j'ai été élue administratrice au niveau national. J'ai occupé le poste de vice-présidente de l'Union de 2003 à 2005.  

Et la décision de devenir présidente de l'Union ?

Certains élus m'y avaient invitée à plusieurs reprises. J'ai finalement accepté de me porter candidate et j'ai été élue le 1^er juin 2005. Je suis une femme de terrain et j'étais un peu effrayée par la grande machine administrative d'une association nationale. Je n'étais en outre pas du tout intéressée par le prestige lié à la fonction.

Quelle est la vie d'une présidente de France Alzheimer ?

Cet engagement a bouleversé ma vie personnelle et sociale et donc celle de ma famille. J'habite en Savoie et ma mission nationale engendre beaucoup de déplacements. Partir le matin au train de 6 h et rentrer souvent à 22 h le soir, être absente de chez soi plusieurs jours par semaine, y compris certains week-ends… C'est un engagement que l'on ne peut pas prendre à moitié. C'est passionnant, extrêmement riche mais aussi très fatigant ! Au final, je n'ai jamais regretté car en retour, j'ai éprouvé énormément de satisfaction.

Comment porte-t-on la voix de tant de familles ?

C'est une fierté et une immense responsabilité d'être la porte-parole des familles. Bénévole et donc sans souci de promotion ou de réélection, j'ai pu, face au président de la République et aux responsables de l'Etat et des collectivités locales, défendre toujours avec force et sans ambages les intérêts des malades et des familles. Mon statut m'a permis d'être une interlocutrice écoutée et respectée, bien que pas toujours entendue ! J'ai pu infléchir certaines décisions et obtenir des engagements même si le découragement devant l'inertie administrative m'a plus d'une fois envahie.

Avez-vous fait des rencontres exceptionnelles en tant que présidente ?

Si des déceptions ont émaillé mon combat, dues notamment à la vanité ou à l'incompétence de certains interlocuteurs, je garderai, avant toute chose, le souvenir de tous ces gens extraordinaires rencontrés ces dernières années. Je veux d'abord dire mon admiration pour l'immense engagement des bénévoles qui, jour après jour, et parfois depuis 20 ans, s'investissent auprès des personnes malades et des familles ou animent les séjours vacances France Alzheimer. Sans eux, France Alzheimer n'existerait pas. Je garde aussi des souvenirs très forts de certains malades avec qui j'ai ressenti une grande connivence et pris des leçons de vie. De l'humour, de la gaieté souvent, une certaine philosophie, loin des clichés systématiquement négatifs présentés trop souvent… J'ai eu l'occasion de rencontrer  les plus hauts personnages de l'Etat : les présidents de la République, des ministres et autres élus du pays, d'éminents représentants des milieux médicaux et de la recherche, de hauts fonctionnaires. Mais je garde en particulier une profonde reconnaissance pour certains « interlocuteurs » plus anonymes rencontrés dans les ministères ou les administrations, qui ont facilité mon action en restant à mon écoute et en me faisant confiance. Enfin, j'ai eu le grand privilège d'échanger quelques phrases avec l'Abbé Pierre, quelques jours avant son décès. Très affaibli, il m'a murmuré en me tenant les mains : « C'est très bien ce que vous faites. Merci madame. Il faut continuer ! ». C'était un bel encouragement à poursuivre le combat.

Quels ont été vos grands chantiers ?

J'ai l'image, je crois, d'une personne de dialogue et de consensus, et je me réjouis d'avoir pu participer à la pacification du mouvement, à l'adoption de nouveaux statuts et à la consolidation de l'esprit d'Union. France Alzheimer, union de plus de 100 associations départementales réparties sur tout le territoire, se devait de réorganiser son siège, à la fois pour mieux répondre aux nombreuses sollicitations lui parvenant et pour assurer une gestion rigoureuse. Dans le même temps, le réseau a été modernisé et professionnalisé, grâce à des aides logistiques et financières et à l'adoption de nouveaux statuts. Enfin, deux grands chantiers ont été lancés pour rationaliser nos actions : le projet associatif et la combinaison des comtes

Dans le champ politique, pour me limiter à quelques « chantiers », je citerai mon combat pour faire reconnaître les accueils de jours comme une nécessité absolue de l'accompagnement du maintien à domicile des patients. Chaque instant passé dans l'accueil de jour que je dirige bénévolement en Savoie me conforte dans le message que je passe depuis des années : chaque canton français devrait être pourvu de ce type de structure.

Aujourd'hui, grâce à notre implication dans l'élaboration des mesures du Plan Alzheimer, je me réjouis de la mise en place de la formation des aidants familiaux, qui est enfin une mesure de réel soutien à toutes les familles.

Quel est le principe directeur qui a guidé votre action ?

Tout mon combat s'articule autour de la défense de la dignité des personnes. Je reste choquée par l'absence de respect envers les personnes malades mais aussi envers les aidants. France Alzheimer se bat depuis 25 ans pour faire reconnaître leurs droits. La reconnaissance de la maladie en « affection longue durée », en 2004, a été une victoire de France Alzheimer. Il était enfin admis que la personne souffrant de la maladie d'Alzheimer ou apparentée était bien une personne malade, c'est-à-dire un être humain digne de respect et de soins. Quant à l'aidant, qui assure un rôle essentiel dans l'accompagnement, il est aujourd'hui mieux reconnu mais un véritable statut doit maintenant lui être accordé.

Et votre mission la plus difficile ?

Certainement l'appel aux dons. France Alzheimer finance ses actions presque exclusivement grâce à la générosité du public. Régulièrement, en tant que présidente, j'ai donc dû m'adresser aux donateurs (actifs ou potentiels) pour les inciter à nous soutenir. Nous avons quelques grands donateurs mais aussi des milliers de personnes qui nous adressent des dons plus modestes mais extrêmement importants pour France Alzheimer. Je sais que pour certains, cela représente un effort conséquent et j'en suis profondément émue. 

Quels changements avez-vous pu constater ?

France Alzheimer a installé la maladie dans le débat public. Nous étions bien seuls, il y a quelques années, à nous exprimer sur l'existence de ce problème médico-social qui touchait des milliers de Français. Il y a 10 ans, pas un seul journaliste ne s'intéressait au sujet. Aujourd'hui, on parle de la maladie, c'est devenu un sujet de société et notre association est de plus en plus sollicitée pour apporter son expertise. Les trois plans Alzheimer successifs témoignent de la prise de conscience par l'Etat de la nécessité d'une prise en charge spécifique.  

Une frustration ?

Bien sûr, il reste encore beaucoup à faire ! Le quotidien des familles est toujours très lourd. Nous devons rester très vigilants pour nous assurer de la mise en place effective de toutes les mesures du Plan Alzheimer et pour peser de toutes nos forces dans le débat sur la prise en charge de la dépendance. Je souhaite enfin que les aidants familiaux, qui sont dans un risque important d'épuisement et de découragement, acceptent le soutien proposé par les associations et trouvent du réconfort en partageant avec d'autres familles les difficultés du quotidien.

Comment mener le combat contre une maladie pour laquelle on ne peut pas encore proposer de guérison ?

De deux manières. D'abord, en oeuvrant pour la recherche. C'est ce que fait France Alzheimer depuis 20 ans. Vaincre la maladie, c'est l'espoir pour demain. Ensuite, en accompagnant les personnes malades et les familles qui vivent aujourd'hui au quotidien les difficultés de cheminement dans la maladie. France Alzheimer s'exprime depuis longtemps sur l'importance de la mise en place des thérapies non-médicamenteuses, car en l'absence de traitement curatif, on sait que l'on peut maintenir les capacités des personnes malades en leur proposant un panel d'activités adaptées. Cela passe aussi par le développement des structures de répit,  des aides à domicile, de maisons de retraites adaptées, de l'aide financière pour les familles, etc. Pour cela, il faut qu'à tous les niveaux de l'Etat, les responsables se sentent concernés et mettent en place des mesures concrètes. Je dirais même que ce combat est celui de tous les Français.